خواهر آدلینا سوتنیکوا با چه بیماری است؟ این سوال اغلب توسط طرفداران یک اسکیت باز جوان پرسیده می شود. در همین راستا تصمیم گرفتیم مقاله ارائه شده را به این موضوع اختصاص دهیم.
آدلینا سوتنیکوا کیست؟
قبل از اینکه بفهمیم چرا خواهر آدلینا سوتنیکوا مریض است، تصمیم گرفتیم در مورد خود این ورزشکار بیشتر به شما بگوییم. از این گذشته ، این او بود که اخیراً به تمام جهان ثابت کرد که بهترین اسکیت باز جوان است. همانطور که می دانید این اتفاق در المپیک 2014 جاری در شهر سوچی روسیه رخ داد. آدلینا سوتنیکوا پس از یک مبارزه سرسختانه و سخت با ورزشکاران بسیار قوی سایر کشورها به عنوان بهترین شناخته شد و با شایستگی در یک اجرا مدال طلا گرفت.
رکورددار روسیه
به ویژه لازم به ذکر است که قهرمان 17 ساله المپیک 2014 نه تنها به مدال طلا دست یافت، بلکه نشان داد که کشور پهناور ما در اسکیت بازی چقدر پتانسیل بالایی دارد. از این گذشته ، این او بود که چندین رکورد را شکست ، که به او اجازه داد در امتیازات پیشروی کند. به هر حال، قبلا بهترین دراسکیت نمایشی زنان مجرد ایرینا اسلوتسکایا بود که تنها مدال های نقره و برنز را کسب کرد. تا حدی به قهرمان فعلی کمک شد تا در بیماری ماشا (خواهر آدلینا سوتنیکوا) پیروز شود. از این گذشته ، طبق اعتراف شخصی اسکیت باز ، استعداد و پشتکار او به سختی منجر به اجرای عالی برنامه برنامه ریزی شده بدون فکر مداوم در مورد عزیزترین و نزدیکترین شخص او می شد. پس چرا خواهر آدلینا سوتنیکوا مریض است؟ پاسخ سوال پرسیده شده را در زیر خواهید دید.
پیوندهای خانوادگی
حتی قبل از اجرای بازی های المپیک 2014، آدلینا سوتنیکوا دارنده مدال نقره قهرمانی اروپا به خبرنگاران درباره انگیزه خود برای اجرای بیشتر روی یخ گفت. او گفت که یک خواهر دارد که مشکلات سلامتی کاملاً جدی دارد. تا حدودی این اتفاق ناخوشایند در زندگی یک اسکیت باز به یکی از عواملی تبدیل شده است که او را همچنان در ورزش های بزرگ به ویژه در نقاط عطف نگه می دارد. دختر خیلی می خواهد به خواهرش کمک کند و باید تا حد امکان درآمد داشته باشد. ماشا قبلاً سه عمل جراحی داشته است. این نیاز به پول زیادی داشت. و تاراسووا تاتیانا آناتولیونا در این امر به آنها کمک زیادی کرد. او به سرعت یک حامی (شرکت) پیدا کرد که تمام هزینه های جاری را پرداخت کرد. این ورزشکار خاطرنشان کرد که او و ماشا با والدین خود خوش شانس بودند: آنها خانواده ای دوستانه دارند ، اگرچه همه آنها فقط آخر هفته ها دور هم جمع می شوند. آدلین رابطه نزدیک و قابل اعتمادی با مادرش دارد. و او به خوبی درک می کند که مادر و بابا چه سختی دارند.
خواهر مریض چیستآدلینا سوتنیکوا؟
همانطور که می دانید، خواهر کوچکتر آدلین، ماشا از دوران کودکی از سندرم تریچر کالینز رنج می برد. به هر حال، این بیماری نادر نام دیگری دارد که به نظر می رسد "دیسوستوز فک و صورت". این یک بیماری اتوزومال غالب است که با تغییر شکل جمجمه و صورت مشخص می شود. اولین بار در سال 1900 توسط چشم پزشک انگلیسی کالینز ادوارد تریچر توصیف شد.
علائم اصلی
خواهر آدلینا سوتنیکوا ماشا بلافاصله پس از تولد توسط پزشکان تشخیص داده شد. لازم به ذکر است که چنین بیماری جدی با تغییر شکل قابل توجه جمجمه و صورت مشخص می شود. علاوه بر این، یک فرد بیمار می تواند به طور کامل شنوایی خود را از دست بدهد. با این بیماری، بیمار اغلب دچار انحرافات بالقوه خطرناک راه هوایی می شود. به همین دلیل است که ماشا سوتنیکوا (خواهر آدلینا سوتنیکوا)، مانند هزاران بیمار دیگر، دائماً توسط پزشکان تحت نظر است.
درجات بیماری
درجات مختلفی از این بیماری وجود دارد - از علائم تقریباً نامحسوس تا اشکال بسیار شدید. لازم به ذکر است که اکثر بیماران با این تشخیص استخوان های صورت نسبتاً ضعیفی دارند. این منجر به این واقعیت می شود که یک فرد دارای صورت "غرق"، بینی بسیار بزرگ، آرواره های کوچک و چانه کوچک است. برخی از بیماران همچنین دارای شکاف کام هستند.
در اشکال شدیدتر بیماری، میکروگناتیا جابجا می شودزبان کودکان به گونه ای است که انسدادی در اوروفارنکس ایجاد می کند و در نتیجه ممکن است بیمار دچار انحراف در دستگاه تنفسی شود که بسیار تهدید کننده زندگی است. برای جلوگیری از مرگ، اپی گلوت باید با جراحی برداشته شود. با دانستن این ظرافت ها ، آدلینا سوتنیکوا از دوران کودکی برای موفقیت در اسکیت بازی و کسب درآمد کافی که برای درمان خواهرش ضروری است ، هر کاری انجام داد. آدلینا اسکیت را از 4 سالگی شروع کرد و به لطف همین انگیزه بعد از 8-9 سال سخت ترین فیگورها را روی یخ اجرا کرد.
علل بیماری
ماشا سوتنیکوا به چه دلیلی به این بیماری مبتلا شد؟ سندرم تریچر کالینز یک بیماری منحصراً ژنتیکی است. شایع ترین علت این بیماری تهدید کننده حیات، جهش بی معنی (یا وقوع کدون توقف) در ژن TCOF1 است که منجر به نارسایی بیشتر هاپلو می شود. سندرم ارائه شده بر اساس یک اصل اتوزومال غالب به ارث می رسد و از هر 50000 نوزاد تنها در 1 نوزاد رخ می دهد. این بیماری در مراحل اولیه رشد جنین رخ می دهد. تا به امروز، هیچ ارتباطی بین وضعیت سلامت مادر یا پدر با ظهور چنین جهشی یافت نشده است.
لازم به ذکر است که چنین تشخیصی اغلب در بیمارستان انجام می شود. از این گذشته، این بیماری دارای علائم بالینی واضح است (مخصوصاً در اشکال شدید) که عبارتند از: استرابیسم شدید، اندازه کوچک دهان، گوش ها و چانه و همچنین کلوبوم های پلک وبینی بزرگ شده به هر حال، همین علائم بیماری است که تغذیه نوزاد تازه متولد شده را بسیار دشوار می کند و زندگی او را به خطر می اندازد.
هوش و توانایی های بدنی
ماشا خواهر آدلینا سوتنیکوا، مانند سایر بیماران مبتلا به سندرم تریچر کالینز، از نظر جسمی ضعیف است. اما در عین حال، هوش او کاملاً حفظ می شود. چنین بیمارانی تمام مراحل رشد را در کنار همسالان سالم خود طی می کنند. اگرچه باید توجه داشت که در برخی موارد، تاخیر در رشد روانی همچنان امکان پذیر است. علاوه بر این، اغلب اختلالات شنوایی در چنین بیمارانی باعث پیامدهای گفتاری منفی می شود. همچنین، تغییرات بیرونی می تواند به یک مشکل روانی نسبتاً جدی برای دختران و پسران تبدیل شود که مقابله با آن بدون کمک خاص بسیار دشوار است.
درمان بیماری
درمان سندرم درمانگر کالینز به درجه بیماری موجود بستگی دارد. به عنوان یک قاعده، چنین درمانی شامل مراحل زیر است:
-
خواهر آدلین سوتنیکوا ماشا مشاوره ژنتیک. هم برای یک فرد و هم برای کل خانواده قابل انجام است (بسته به ارثی بودن یا نبودن این بیماری).
- استفاده از سمعک (اگر بیمار کم شنوایی هدایتی دارد).
- درمان دندان و ارتودنسی. برای اصلاح مال اکلوژن مورد نیاز است.
- جلسات گفتار درمانی با متخصصان با هدف بهبود مهارت های ارتباطی. ضمناً عیب شناسان نیز با افرادی که دارند کار می کننددر بلع نوشیدنی یا غذا مشکل دارید.
- روش های جراحی. عمل‌ها به بهبود ظاهر و همچنین کیفیت زندگی افراد کمک می‌کنند.
